Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми

Есть миф, что ребенок помогает сохранить семью и делает ее крепче. Но наш опыт говорит об обратном. Рождение ребенка выносит на поверхность все те маленькие обиды, на которые раньше ты готов был не обращать внимания. Рождение ребенка усугубляет проблемы и подчеркивает несоответствие партнеров. Жизнь с рождением ребенка перестраивается настолько, что задевать и обижать могут какие-то совершенно неожиданные вещи. Например, если до рождения ребенка вас раздражает распорядок дня вашего партнера, но вы готовы с этим мириться, потому что он взрослый человек и сам решает, когда ему ложиться спать, а когда есть, то с рождением ребенка это раздражение может выйти на первый план и перерасти в ненависть. «Я уже давно встала, а он все дрыхнет, потому что вчера полночи смотрел фильмы». Знакомо? Я не знаю ни одной семьи, которую бы спасло от развода рождение детей. Среди моих друзей есть пары, которые решили укрепить свой брак, родив второго ребенка. Но все эти пары все равно впоследствии разошлись. Конечно, в жизни бывают исключения. Но я таких пока не встречала.

Родители детей с аутизмом находятся в очень ранимом положении. В любой момент они могут оказаться в ситуации, в которой они будут зависеть от других людей, которые просто окажутся рядом. Ребенок может впасть в истерику или убежать или крушить что-то — да мало ли что может пойти не так! Что в этот момент нужно сделать? Прежде всего внимательно посмотреть, нужна ли ваша помощь. Иногда все, что от вас требуется, — не глазеть и пройти мимо. Иногда можно принести какую-то пользу. Скорее всего, с самим ребенком родители справятся лучше, а вот поднять, например, сброшенные с полок супермаркета продукты может быть хорошей идеей. Важно в такой ситуации проявить чуткость и сделать все, чтобы родители не ощутили, что их осуждают или критикуют. Они настолько уязвимы, что почувствуют это и без вашей помощи.

В рамках подготовки я еще купила Яше футболку с надписью “Autism is my superpower”. По моим расчетам, если вдруг Яша не выдержит напряжения и сорвется где-нибудь посреди улицы, начнет рыдать и бросаться на асфальт, то все увидят футболку, всё поймут и не будут кидать на меня осуждающие взгляды.

Страхи мои по поводу большого города полностью оправдались. Яше было настолько плохо, что уже на четвертый день мы убежали на дачу. Но футболка все-таки пригодилась. Мы зашли в метро в час пик. Хотя у меня создалось впечатление, что в Москве теперь всегда час пик. Это, видимо, так кажется после деревни, в которой мы живем. Яша по какой-то только ему известной причине решил, что ему надо сесть. Зашел в вагон — надо сесть. Мест свободных нет. Он огляделся и сел на колени к незнакомой бабушке. Если что, Яша — немаленький такой мальчик. Ровно в тот момент, как он приземлился к бабушке на колени, сразу два человека подскочили и громко на весь вагон предложили Яше занять их места. По их извиняющимся-улыбающимся лицам я поняла, что они умеют читать по-английски и знают, что такое аутизм. Я сказала им спасибо. На одно место сел Яша, а второе заняла Дашка. Бабушка так ничего и не поняла. Но и несильно как-то удивилась — видимо, к ней периодически кто-то на колени садится. Сказала, ничего страшного, и вышла на следующей остановке.

Все эти звуки раздаются у него в голове одновременно с одинаковой громкостью. На практике это означает, что Яшка не может находиться в толпе людей, не может сосредоточиться на одном голосе. Я знаю, что люди с аутизмом редко могут разговаривать по мобильному телефону на улице. Это происходит потому, что они не могут отличить голос, который они слышат в мобильном телефоне, от всех остальных шумов. Яшка точно так же слышит все голоса одновременно

понять его корни — находятся ли они в области сенсорной, поведенческой или эмоциональной — и попытаться такое нежелательное поведение предотвратить.

Вся работа построена на уважении к ученикам, принятии и терпении. Особенность подхода этой школы в том, что они не ставят цели корректировать нежелательное поведение.

Вряд ли мы изменим общество и его отношение к другим, непохожим, иногда шумным, иногда не видящим границ людям, но изменить себя мы можем. Стать более терпимыми и менее агрессивными. Перестать использовать слова «аутист» и «даун», а также «дебил» и «инвалид» в качестве ругательств. Не осуждать и не учить, а принять и понять. Мы можем рассказать своим детям, внукам и племянникам о том, что на свете бывают разные люди и разные дети. И они, как и все мы, имеют право быть частью этого общества.

Израильское общество во многом держится на добровольцах. Это вовсе не из ряда вон выходящее или необычное явление. Волонтером можно быть и в полиции Израиля, и в Армии обороны Израиля, и в пожарной службе. Да практически в любой службе есть отдел волонтерской помощи населению. В старших классах израильские школьники должны посвятить определенное количество часов волонтерской работе.

Яша внешне выглядит как абсолютно нейротипичный ребенок. Те, кто видит его не более десяти минут, могут вообще не заметить никаких отличий от детей его возраста. Некоторые думают, что он просто сильно избалован и невежлив. Но это не избалованность. Это просто иное, нежели у нас, восприятие и ощущение мира.

Мне комфортно с самой собой, с тем, что я вот в данный момент собой представляю. Я больше не мечусь в поисках себя настоящей – я просто живу.