Fra 2010 til 2018 sniger en alvorlig sygdom sig ind på Birgit Trembacz. Hun er ellers en kompetent, aktiv, travl og succesrig psykolog med egen virksomhed. Hver dag i sommerperioden svømmer hun kilometerlange ture i det åbne hav, og i årets mørke måneder er hun ivrig vinterbader.
Men en dag er det slut med at dyppe sig i det hav, hun nu kun kan beskue fra sin stue i Helsingør. Birgit Trembacz har ALS — en invaliderende sygdom, der i dag binder hende til en kørestol, en respirator og overvågning 24 timer i døgnet. Da de første symptomer dukkede op i 2010, vidste hun dog ikke, hvad der var galt. Hun kunne blot konstatere, at helbredet forværredes, og hun kunne ikke længere arbejde og være sammen med familie og venner så engageret som tidligere. Birgits gang blev også dårligere, hun fik smerter i ryggen, og hendes mentale overskud svandt ind, og jobbet som psykolog udmattede hende i stigende grad.
Hvad var der galt? Ingen kunne give hende svaret, og forvirringen var udtalt hos såvel alternative som professionelle behandlere samt venner, bekendte og ikke mindst hos hende selv. Skyldtes Birgits symptomer forkert kost, borreliose, facetledssyndrom, forkert kropsholdning eller diskusprolaps?
Under jagten på årsagsforklaringer stødte en hjernetumor til, og kort tid efter stak ALS-spøgelset sit grimme fjæs frem. På otte år bliver Birgit reduceret til et menneske, der hverken kan gå, stå, cykle, køre bil eller svømme …
ALS-spøgelset er Birgits historie fortalt af hende selv. Og det er ikke udelukkende en trist historie, for den handler om andet og mere end lidelse og sygdom. Birgit er nysgerrig og finder stor tilfredsstillelse og glæde ved at være i kontakt med neurologer, læger og andet sundhedspersonale i hospitalsvæsenet og det kommunale system. Det er der kommet mange gode historier ud af. Humoristiske som kritiske. Derfor er hendes beretning relevant for alle, der måtte lide af en uhelbredelig sygdom, deres pårørende, sundhedspersonale samt studerende inden for mange forskellige hjælpeprofessioner.