Примерно пятьдесят процентов редких заболеваний не имеют специализированного фонда, направляющего исследования. В других случаях фонды есть, но координация научных изысканий, обмена информацией и получения биологических образцов, а также сотрудничество между заинтересованными сторонами оставляют желать лучшего.